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e laboratoire Merck, producteur d’Euthyrox (le nom sous lequel est vendue l’ancienne formule du Levothyrox), ne fournira plus la France à partir de la rentrée 2020.
AFPL'ancien Levothyrox disparaîtra des pharmacies en septembre (photo
Emmanuel Foudrot / Reuters
L'ancien Levothyrox disparaîtra des pharmacies en septembre (photo d'illustration)
SANTÉ - La fin de l’ancien Levothyrox a été repoussée à plusieurs reprises, mais cette fois semble être la bonne: cette version du médicament ne sera plus vendue en France à partir de septembre, après avoir été temporairement distribuée aux patients mécontents du changement de formule en 2017.
“Cela avait été reporté plusieurs fois, à fin 2018 puis à fin 2019, mais là, la date butoir semble bien actée”, a réagi auprès de l’AFP Beate Bartès, de l’association de patients Vivre sans thyroïde, qui a désormais “assez peu d’espoir”.
L’annonce a été faite par le ministère de la Santé après la septième réunion du comité de suivi sur ce médicament pour la thyroïde, dont le changement de formule avait été accusé par des milliers de patients de provoquer des effets indésirables (maux de tête, insomnies, vertiges...).
“Un arrêt définitif”
“Le laboratoire (Merck) producteur d’Euthyrox (nom sous lequel est vendue l’ancienne formule du Levothyrox, ndlr) a informé les autorités sanitaires de la fin de distribution de ce produit en France en septembre 2020”, a indiqué le ministère dans un communiqué.
“La décision a été prise conjointement avec le ministère”, a précisé à l’AFP Valérie Leto, pharmacien responsable de Merck France. Le laboratoire se dit incapable d’assurer l’approvisionnement au-delà: “C’est vraiment un arrêt définitif”.
Selon le ministère, “plus de 110.000 patients sont traités par Euthyrox, soit 3,7% des 3 millions de patients traités par lévothyroxine”, la substance active de ce médicament pour la thyroïde.
Mais selon Merck, ce chiffre, qui date du troisième trimestre 2019, est “obsolète”: “Selon les derniers chiffres en notre possession, environ 88.000 patients sont actuellement sous Euthyrox”.
Cinq concurrents disponibles
A l’inverse, Bartès juge que ce nombre pourrait monter à 150 voire 200.000 patients, en comptant ceux qui s’approvisionnent à l’étranger.
La polémique autour du Levothyrox a éclaté en 2017 après le changement de formule, qui concernait certains des excipients du médicament (et pas la substance active). Son objectif, selon le laboratoire: renforcer la stabilité du produit.
Les protestations des patients mécontents ont poussé le gouvernement à demander fin 2017 l’importation de l’ancienne formule (sous le nom d’Euthyrox), ainsi que l’arrivée sur le marché de produits concurrents du Levothyrox, jusque-là en situation de quasi-monopole.
Cinq sont disponibles à ce jour (L-thyroxin Henning, Thyrofix, L-thyroxine SERB, TCAPS et TSOLUDOSE, les deux derniers n’étant pas remboursés). Selon les chiffres officiels, le marché est dominé par la nouvelle formule du Levothyrox (76% des patients), suivie du L-thyroxin Henning (19%).
La liste des endroits où l’ancien Levothyrox est toujours disponible se réduit: en comptant la France, premier à avoir sauté le pas, quinze pays d’Europe sont aujourd’hui passés à la nouvelle formule, selon Merck. C’est pourquoi l’Euthyrox, précédemment importé d’Allemagne, l’a été de Russie fin 2019.
Pas de “problèmes de santé graves”
“A terme, il est prévu qu’au niveau mondial, l’ancienne formule soit remplacée par la nouvelle, en fonction des décisions et des autorisations que nous recevrons des autorités”, a souligné Mme Leto.
Le ministère de la Santé publiera en février des recommandations destinées aux médecins, pharmaciens et patients “pour les accompagner dans tout changement” de traitement.
Selon une étude menée sur plus de deux millions de patients, publiée en juin par l’Agence du médicament ANSM, le passage à la nouvelle formule du Levothyrox n’a pas engendré de “problèmes de santé graves”.
D’après les rapports de pharmacovigilance de l’ANSM, 31.000 signalements d’effets indésirables ont été déposés entre mars 2017 et avril 2018. Les associations assurent que davantage de malades sont concernés.
L’affaire fait en outre l’objet de procédures judiciaires. Au pénal, elle est instruite par le pôle santé du tribunal de Marseille.
Au civil, le procès en appel a eu lieu mardi à Lyon et la décision a été mise en délibéré au 9 avril. Ce procès oppose Merck à quelque 3.300 malades, qui l’accusent de les avoir mal informés lors du changement de formule. En première instance, les plaignants avaient été déboutés.
C'est la surprise au Sénat, la Commission spéciale sur la bioéthique a voté hier un amendement qui pourrait ouvrir la voie aux tests ADN généalogiques en France, alors même que l'Assemblée nationale avait rejeté cette idée après des débats assez vifs en octobre dernier.
L'amendement prévoit que "l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne peut être entrepris à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d'éventuelles proximités de parenté ou d'estimer des origines géographiques".
Les sénateurs ont assorti cette autorisation à plusieurs conditions : le consentement de la personne doit évidemment être recueilli préalablement, l'examen ne peut donner lieu à la délivrance d'informations à caractère médical et ne peut faire l'objet d'une prise en charge par l'assurance maladie.
Pour la Commission, ces examens génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique doivent se conformer à un référentiel de qualité établi par l'Agence de la biomédecine. Une attestation de conformité devra être obtenue par les opérateurs selon une procédure digne de Kafka : un décret en Conseil d’État devra en préciser les modalités, selon l'avis de l'Agence de la biomédecine et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, avant que l'attestation de conformité ne soit transmise à l'Agence de la biomédecine...
Cette procédure est destinée à sécuriser le traitement des données et à s'assurer que les labos et opérateurs commerciaux respectent quelques engagements. Les clients devront "recevoir une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée". On devra également leur expliquer "les limites et les risques associés à la révélation d'éventuelles proximités de parenté ou d'origines géographiques jusqu'alors inconnues".
Le client aura également la possibilité de révoquer son consentement à tout moment à la réalisation de l'examen, à la communication du résultat de l'examen, à la conservation de l'échantillon ainsi qu'au traitement, à l'utilisation et à la conservation des données issues de l'examen. Ses échantillons et données devront être détruits sur demande à l'opérateur "dans un délai raisonnable".
Les sénateurs ont voulu aussi encadrer l'exploitation des données génétiques des clients. Impossible qu'un opérateur exige la communication de ces données génétiques pour par exemple conclure un contrat d'assurance, souscrire à une mutuelle de santé, signer un crédit, un financement ou tout autre contrat.
Enfin, les données génétiques des généalogistes ne pourront pas servir à des actions "visant à établir ou infirmer un lien de filiation ou de parenté, ou à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial". Méconnaître ces dispositions ferait encourir aux opérateurs un an d'emprisonnement et 15.000 euros d'amende.
Un autre amendement a également été voté, conséquence directe de l'adoption du premier : puisque les tests génétiques sont autorisés, il n'est plus nécessaire d'en interdire la publicité, comme l'avaient voté les députés lors du débat à l'Assemblée.
Quand à savoir si les tests ADN seront réellement autorisés en France, il est un peu tôt pour le dire. La Commission spéciale sur la bioéthique a voté certes deux amendements favorables, mais cela ne préjuge en rien des débats qui vont se tenir à partir de la semaine prochaine. Ils pourraient remettre en question cette autorisation.
Et puis le texte sera revu à l'Assemblée, mais pour revenir sur cette autorisation, dans le cas où le Sénat la confirmerait, il faudrait que les députés initient un nouvel amendement pour révoquer les amendements du Sénat. Le chemin avant l'autorisation des tests ADN en France est donc désormais tracé, mais il est semé d'embûches...
Jusqu'au 5 janvier 2020, les bénévoles de Wikipédia pouvaient exprimer leur opinion sur l'usage de l'écriture inclusive. Les résultats ne vont pas dans le sens de l'inclusivité.
La version française de Wikipédia devrait-elle laisser plus de place à l’écriture inclusive ? Et si oui, quelle forme faudrait-il lui donner, puisqu’il existe plusieurs manières de faire ? Ce sont sur ces questions que les bénévoles de l’encyclopédie en ligne étaient invités à se positionner au cours d’une consultation qui s’est ouverte le 1er décembre et achevée le 5 janvier.
Il ressort de cette enquête que les internautes contribuant régulièrement aux articles du site (seules les personnes ayant un compte comptabilisant au moins 50 éditions avant le 29 octobre 2019 étaient autorisées à participer, pour éviter des coups de force extérieurs dans un sens comme dans l’autre) sont globalement conservateurs sur les règles d’écriture.
La communauté active de Wikipédia France n’approuve majoritairement pas l’écriture inclusive. // Source : Pixabay
Six propositions d’écriture inclusive, ou épicène, étaient proposées :
Les termes englobants : « le personnel d’une société » plutôt que « les salariés d’une société » ;
La double flexion : « les joueurs et les joueuses de tennis » plutôt que « les joueurs de tennis » ;
L’accord en genre des noms et titres de fonction : « la cheffe de service », si c’est une femme ;
L’accord de proximité ou de la majorité : « le policier et la policière sont intervenues » au lieu de « le policier et la policière sont intervenus » ;
La typographie : « salarié.e.s », « salarié·es », « salarié(e)s », pour ne citer que trois choix d’écriture parmi d’autres ;
Les termes non-binaires conçus pour présenter le masculin et le féminin en même temps : « iel », « celleux » ou encore « contributeurice » ;Des propositions mieux acceptées que d’autres
Dans le détail toutefois, les propositions ont reçu un accueil très différent selon leur énoncé. Si les propositions les plus avancées (usage de la typographie dans les termes eux-mêmes ou utilisation de mots inventés non-binaires) ont reçu l’opposition la plus marquée, avec à chaque fois plus de 75 % de votes négatifs, d’autres qui ne bousculent pas les règles du français sont mieux acceptées.
Ainsi, il n’y a pas eu de majorité absolue contre la proposition des termes englobants. Seuls un peu moins de 44 % des votants l’ont refusée. Les autres se partagent entre les avis positifs (un peu plus de 34 %), les appels à la tolérance (17 % environ) et les votes neutres (un peu moins de 5 %). Ce sont à peu près ces ordres de grandeur que l’on retrouve pour la troisième proposition, à savoir la féminisation des noms et titres.
Il convient toutefois de signaler que même si une ou plusieurs propositions avaient été approuvées pendant cette consultation, cela n’aurait pas forcément changé grand-chose en pratique pour la version française de Wikipédia. Il s’agissait surtout de prendre la température de la communauté sur un sujet qui existe aussi bien dans l’encyclopédie que dans la société, y compris dans l’administration ou dans les rédactions.
Comme l’explique la page décrivant les sondages organisés sur Wikipédia, ceux-ci « ne sont pas des prises de décisions et sont juste là à titre indicatif ». Cela étant, s’il existe une forte tendance dans un sens ou dans un autre, la communauté peut estimer qu’il y a consensus et envisager alors de revoir ses règles de participation à l’encyclopédie en ligne. Cela veut dire aussi que l’écriture inclusive n’est pas interdite strico sensu.
Il est tout à fait possible de rédiger des articles en écriture inclusive, du moins si ce sont les formes les plus courantes qui sont utilisées, c’est-à-dire celles qui sont le mieux acceptées, comme les termes englobants, la double flexion et l’accord en genre des noms et titres de fonction. En revanche, les autres formes d’écriture, moins fréquentes et pouvant être vues comme plus radicales, risquent d’aboutir à des guerres d’édition si elles sont employées.
Un sondage qui interroge la place des femmes dans Wikipédia
Quoiqu’instructif, le sondage conduit par Wikipédia souffre évidemment d’un biais : il est établi depuis longtemps que les hommes sont les premiers contributeurs, et de loin, sur Wikipédia. Les femmes représentent une minorité. En 2013, selon les chiffres fournis au Wall Street Journal par Jimmy Wales, le fondateur de l’encyclopédie libre et gratuite, on comptait 87 % d’hommes parmi les bénévoles.
Six ans plus tard, la situation n’a, selon les quelques recherches qui existent sur le sujet, pas franchement évolué. Fin 2019, Katherine Maher, la directrice de la fondation Wikimédia depuis 2016, structure qui encadre Wikipédia, indiquait au Guardian que selon les estimations de son équipe, les femmes représentent toujours à peine entre 15 et 20 % de la totalité des bénévoles du projet.
De façon mécanique, ce faible contingent féminin est moins susceptible de pouvoir faire valoir des projets qui le touche — ce qui est typiquement le cas de l’écriture inclusive, qui permet de rendre visibles les femmes au fil du texte –, et cela même si toutes les femmes ne sont pas forcément pour cette manière de rédiger, et les hommes forcément contre. Ce n’est en tout cas pas représentatif de la distribution démographique et les résultats tendent à montrer que les hommes ont voté contre.
En 2013, Sue Gardner, l’ancienne directrice de la fondation, avait émis une liste de pistes expliquant la rareté des femmes sur Wikipédia : atmosphère générale trop misogyne, fonctionnement trop conflictuel, comportements sexistes de certains internautes, froideur des rapports sociaux sur le site, manque de confiance en soi, crainte de voir ses éditions être rejetées, manque de temps, complexité de l’interface et difficulté à être interpellé en tant qu’homme, si le sexe n’est pas connu.
Si le lien de causalité n’est pas nécessairement établi, force est de remarquer que la faible présence des contributrices (ou la surreprésentation des hommes) a peut-être un rôle dans un certain nombre de constats qui ont été faits au fil des années, comme le fait que les biographies de personnalités féminines sont moins nombreuses (mais un projet tente de renverser la vapeur) et qu’elles sont plus souvent débattues.
Nous avons régulièrement des questions sur l'intérêt de participer à Geneanet en y contribuant ou en prenant l'abonnement Premium. En cette nouvelle année, il nous paraît important de rappeler les principes qui régissent le fonctionnement de Geneanet avec son modèle original et de répondre à certaines de vos interrogations.
Comment fonctionne Geneanet ?
Geneanet repose sur trois piliers : contributif, collaboratif et freemium.
Geneanet est la plus grande communauté francophone de généalogistes adeptes de l’entraide et du partage. C’est un site recensant près de sept milliards d’informations provenant des contributions de ses membres, de projets collaboratifs et de partenaires.
Le côté contributif concerne tous les arbres généalogiques et les documents associés (photos, actes, etc). Cela représente 1,1 million d’arbres généalogiques hébergés pour près d’1,3 milliard d’individus.
Le côté collaboratif concerne également les nombreux projets que Geneanet soutient, par exemple, les tombes (Sauvons nos Tombes), les relevés (Livres d’Or, tables de mariage du XIXe, Matricules Napoléoniens, recensements) ou encore les registres en ligne (Projet Notaires, Au delà de l’État-Civil). Ce sont également des projets originaux comme « Hier et aujourd’hui » et dernièrement « Mémoire des lieux ».
On peut actuellement consulter plus de 2,5 millions de tombes, 22 millions d’images sur les registres en ligne et plus de 96 millions d’individus indexés dans les relevés collaboratifs.
Le site supporte de fortes contraintes avec plus de 100 millions de requêtes par jour, 5 millions de visiteurs par mois, 260 To de stockage redondant sur une soixantaine de serveurs de haute capacité répartis sur plusieurs sites.
Tous ces services sont développés et maintenus grâce à une équipe d’une trentaine de passionnés basée à Paris.
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Geneanet propose également une offre Premium, qui comprend notamment des critères complémentaires de recherche (conjoint, parents, variantes orthographiques, autour d’un lieu géographique), un système de comparaison automatique entre son arbre et toute la base Geneanet (les correspondances et “Comparer mon arbre”), un système sophistiqué d’alertes par e-mail pour ne rien manquer des nouvelles informations arrivant chaque jour sur le site, une bibliothèque numérique indexant plus de 3 milliards d’individus dans des ouvrages variés, l’accès aux relevés des associations généalogiques partenaires de Geneanet et une assistance personnalisée.
Geneanet, un site collaboratif gratuit grâce au Premium
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Nous avons tous un père et une mère biologiques. Eux, à leur tour, ont eu les leurs, de sorte que nous avons tous deux grands-pères et deux grands-mères. Si l’on revient en arrière : huit arrière-grands-parents, 16 arrière-arrière-grands-parents, etc. Si 30 ans séparent chaque génération de la précédente, nous aurions pu arriver à avoir environ 16 000 ascendants au début du XVIIe siècle, environ 16 millions au début XIVe siècle et environ 16 milliards à l’aube du XIe siècle, il y a environ 1 000 ans.
Vous aurez compris qu’à ce stade, c’est tout simplement impossible : il n’y a jamais eu autant d’humains vivant au même moment.
En effet, et sans revenir trop en arrière, le nombre réel de nos ascendants est très inférieur à celui qui est calculé à travers ces opérations. La raison est simple : nombreux sont nos ancêtres à appartenir à plusieurs lignées généalogiques. Plus les ascendants se rapprochent dans le temps, plus cela devient improbable, mais plus nous reculons, plus le probabilité augmente.
Au début du XIVe siècle, on comptait 450 millions de personnes dans le monde (environ 70 millions en Europe) il est donc possible de retomber sur les chiffres théoriques calculés au début de l’article : nos 16 millions d’ancêtres auraient pu vivre à cette époque en même temps.
Mais si l’on retourne au XIe siècle, on estime que seulement 400 millions vivaient sur Terre, environ 50 millions en Europe. Le calcul théorique des 16 milliards d’ancêtres devient donc faux.
Doit-on vraiment utiliser l’image d’un « arbre » généalogique ?
Nous parlons, en général, d’arbre généalogique, car nous visualisons notre lignée comme un arbre qui se ramifie progressivement vers l’arrière. Mais la réalité est très différente. Quelques branches se rejoignent à partir de générations peu lointaines, et si nous remontons à une époque plus éloignée, il est inutile de parler de branches. Les lignées généalogiques structurent une espèce d’enchevêtrement ou, si vous préférez, un filet aux multiples nœuds.
D’autre part, de nombreuses lignées ne laissent aucune descendance. Au fur et à mesure que nous remontons dans le temps, le filet devient de plus en plus étroit : on calcule qu’à l’aube du Néolithique, il y a environ 12 000 ans, moins de 4 millions de personnes vivaient dans le monde, environ 60 millions à l’époque homérique, et un milliard au début du XIXe siècle.
Adam Rutherford raconte, dans son livre ADN : quand les gènes racontent l’histoire de notre espèce, que tous ceux qui ont une ascendance européenne viennent, d’une manière ou d’une autre, de Charlemagne. Par conséquent, nous appartenons tous à une lignée royale ! Ce n’est pas une blague, même si cela est complètement hors-sujet. Ceux qui ont un ancêtre européen descendent non seulement de Charlemagne, mais proviennent également de tous les Européens de son époque – autour de l’an 800 – qui ont laissé une descendance et sont arrivés jusqu’au XXIe siècle.
Il est inutile de remonter si loin pour déterminer le moment où se rejoignent nos descendances généalogiques. Tous les Européens partagent un ancêtre commun qui aurait vécu il y a environ 600 ans. Et si les mêmes calculs qui ont permis d’obtenir ces chiffres se font pour toute l’humanité, on estime que tous les êtres humains partagent un ancêtre commun qui a vécu il y a 3 400 ans. Car, même si c’est difficile à croire, on ne connaît aucune population qui serait restée entièrement isolée pendant ces derniers siècles.
Ce genre de choses est assez déconcertant. Pensez-y, si vous avez déposé un échantillon de salive dans un tube pour le faire analyser par une entreprise de généalogie génétique et que l’on vous a annoncé que votre lignée rejoignait des ascendants de tribus guerrières de steppes russes, de braves Vikings qui semèrent le chaos et la destruction en Europe, et d’Égyptiens qui construisirent les pyramides. Il est très probable que vous ayez cette ascendance.
Comme moi.