Home DNA testing can be fun. I’ve done it for myself and for my dog. One of us unexpectedly turned out to be 3.1% Italian. The other is mostly Saint Bernard.

The less-fun side of the DNA-testing industry is the brave new world of genetic privacy.

What are these companies doing with our genetic data?

What happens if they find a DNA marker for cancer, diabetes or any other potential illness that insurers and employers would be very interested in knowing about?

How much genetic privacy is a consumer entitled to?

Congress is now pondering federal privacy rules that probably will address such questions, so some of the top DNA-testing firms have come together to make sure lawmakers keep the industry’s interests front and center.

The so-called Coalition for Genetic Data Protection is backed by Ancestry, 23andMe and Helix, with an open invitation for other companies to join the club.

The group’s website says it seeks “reasonable and uniform privacy regulation that will ensure the responsible and ethical handling of every person’s genetic data.”

That sounds high-minded and well-intended.

In fact, the coalition is run by a prominent Washington, D.C., lobbying firm — Mehlman Castagnetti Rosen & Thomas — and its goal is to shape privacy rules for an industry that now largely operates on the honor system.

“We are great stewards of customers’ privacy,” declared Steve Haro, a principal at Mehlman Castagnetti who is serving as executive director of the coalition. “These companies welcome a data privacy law.”

Within reason, that is.

Haro told me he wants to make sure there are no carve-outs in a federal privacy law for genetic information. In other words, no provisions that place more stringent rules on DNA testing companies than on, say, Facebook or Google.

Rather, the coalition wants any privacy protections to be one-size-fits-all.

Experts say that would be a big mistake.

“Genetics is totally different,” said David Agus, a professor of medicine at USC and co-founder of Navigenics, a pioneering DNA-testing company. “We need totally different rules.”

He cited the case of the Golden State Killer, in which a 73-year-old suspect was charged last year with 26 counts of murder and kidnapping based on a DNA match not for himself but for a relative, which allowed investigators to home in on the alleged perpetrator.

“That’s the thing about genetic information,” Agus said. “It says something about you as well as all your family members.”

Therefore, he said, such information needs to be treated differently, even for something as relatively benign as consenting to your DNA being used for research purposes.

“Should you also have to get the consent of all your brothers and cousins?” Agus asked. “Why wouldn’t you, seeing as it could affect them.”

Mildred Cho, associate director of the Stanford Center for Biomedical Ethics, said genetic information should have the same privacy safeguards as other medical data, which typically are stricter than for other forms of personal information.

She said that in light of the complexity of DNA and its potential uses, “it becomes more difficult to justify a caveat-emptor approach.”

This is new territory for lawmakers. In 2008, Congress passed the Genetic Information Nondiscrimination Act, which prohibits discrimination by employers or insurers based on genetic data. But lawmakers have had little guidance as to how DNA fits into the broader context of digital privacy.

The Coalition for Genetic Data Protection, as first reported by the Hill, wants Congress to base any official policy on an industry study issued last year that defines privacy “best practices” for DNA-testing firms.

Even though the study says it “recognizes that genetic data is sensitive information that warrants a high standard of privacy protection,” a close reading reveals the industry prefers that customers trust it to do the right thing.

For example, it says that “companies should clearly specify the uses of the genetic data, who will have access to test results and how that data will be shared.”

Should, not must.

The study also says that “genetic data, by definition linked to an identifiable person, should not be disclosed or made accessible to third parties, in particular, employers, insurance companies, educational institutions or government agencies, except as required by law or with the separate express consent of the person concerned.”

Again, should, not must.

I asked Haro, the coalition’s executive director and chief lobbyist, what sort of teeth the industry desires for regulatory oversight. That is, how would it like to see any privacy law enforced?

He offered no specifics.

“We plan to engage constructively with policymakers on the best enforcement regime,” Haro said, reiterating that the coalition wants “a uniform national data privacy law” that treats all companies the same.

I have a suggestion. The DNA-testing industry’s disdain for special treatment notwithstanding, lawmakers should do just that and impose, at least on an interim basis, the same privacy standards applied to other medical data.

The federal Health Insurance Portability and Accountability Act, a.k.a. HIPAA, includes penalties ranging from $100 to $50,000 per violation — that is, per hacked record. Violations also can carry criminal charges resulting in jail time.

To really make their point that genetic information is a serious business, lawmakers also could consider mirroring penalties in Europe’s recently enacted privacy law, the General Data Protection Regulation. It can result in fines of up to 20 million euros ($23 million) or 4% of a company’s annual revenue, whichever is greater.

“American law already embraces health exceptionalism in the protection of privacy surrounding medical information,” said Judith Daar, dean of Northern Kentucky University’s Chase College of Law. “To continue or expand that protection in the genetic realm makes sense given the highly personal nature of the information. Most of us would likely assert a high expectation of privacy in the makeup of our genome.”

DNA-testing firms say you have nothing to worry about — they take people’s privacy really seriously.

You know who also says that? Facebook.

And you trust them, right?

Un peu plus de 10 ans après le premier opus (qui reste d'actualité et que je vous invite à relire), un article sur The Conversation relance le sujet avec de nouveaux arguments que nous reprenons ci-dessous

L'auteur y rappelle que la notion de gratuité s’articule autour de deux dimensions :

La première correspond à l’idée de non-contrepartie financière.
La seconde correspond à l’idée de faire quelque chose « pour rien », sans utilité évidente, sans attente de contrepartie, sans équivalence.

La première permet de développer des modèles économiques et cela existe depuis un bon moment, par exemple Gillette offrait ses rasoirs pour pouvoir mieux vendre ses lames. On trouve aussi un autre modèle comme le freemium (le plus connu du monde généalogique est sans doute celui de Geneanet) qui consistent in fine à miser sur le fait que certains des consommateurs vont passer à la version payante, ou encore le modèle de gratuité du service contre l'exploitation de la donnée comme chez Google qui n'est plus à une intrusion près dans votre vie privée et vient d'admettre écouter les enregistrements issus de son assistant vocal. Cela amène des adages comme "si c'est gratuit c'est vous le produit" et ces modèles économiques bien que fondés sur l’absence de contrepartie pécuniaire n’en demeurent pas pour autant totalement gratuits, en ce sens que la réciprocité est toujours attendue.

Pour la seconde , on ne peut l'appréhender qu'en changeant de paradigme et en abandonnant l'un de nos paradigmes sociaux dominants. Rappelons qu'il s'agit là de valeurs et de comportements, formels et informels, qui caractérisent une société. Le paradigme économique, s'articule autour de trois croyances :

l’intérêt : le comportement individuel devrait être déterminé par l’intérêt économique de chacun ;
le progrès : l’économie est la meilleure mesure du progrès ;
la croissance : si la croissance économique persiste, tout le monde en profite.

Abandonner ce paradigme revient à ne plus se trouver ni dans « le donner pour avoir » de l'échange marchand ni dans le « donner par devoir », propre à l’action publique. Le don gratuit, c’est « le transfert, librement déterminé, d’une ressource tangible ou intangible à une autre personne, sans demande ou attente d’un quelconque retour ou compensation », pour reprendre la définition des chercheurs Bénédicte de Peyrelongue, Olivier Masclef et Valérie Guillard. La réciprocité n'est pas exclue mais elle arrive comme un bonus.

Chez FranceGenWeb nous nous retrouvons pleinement dans cette deuxième dimension et si nous vous invitons à participer, c'est parce que nous croyons en notre œuvre collective et dans la libre diffusion du savoir.

Les archives notariales sont une source qui, certes, n’est pas insoupçonnée, mais qui peut va vous permettre de sortir de l’état-civil.
Tout le monde est concerné par les archives notariales

Vos ancêtres sont cultivateurs, journaliers, indigents, pauvres (cochez la mention inutile). Vous voulez donc passer votre chemin, car vous ne vous sentez pas concerné(e) par les archives notariales. Détrompez-vous.

Tout le monde est concerné par les actes notariés. Pourquoi ? Parce qu’ils ne contiennent pas que des contrats de mariages ou des testaments. Il s’agit d’une tranche de vie de vos ancêtres, quel que soit leur niveau de richesse.
Un peu d’histoire

Le notariat se développe en France à partir du 13e siècle. Avec l’édit de Villers-Coterêts, François Ier impose la rédaction des actes en français, l’obligation de leur conservation et la tenue d’un répertoire.

Les actes sont dressés en deux exemplaires : la minute, qui est l’original et est conservé par le notaire, et la grosse, ou l’expédition, qui est remis au client.

Pour en savoir plus sur l’histoire du notariat, je vous recommande l’exposition en ligne des Archives départementales de l’Yonne : Notaires, une histoire en actes.

Comment savoir si un acte notarié a été passé par votre ancêtre ?

En généalogie, tout commence chez soi. Vérifiez dans vos papiers, ou demandez dans votre famille, s’il n’y a pas des doubles des actes.

Reprenez également les actes de mariages. La mention du contrat de mariage y est faite à partir du 19e siècle.

Particularité parisienne : si vous recherchez un acte passé à Paris, il vous faudra vous rendre aux Archives nationales et non aux Archives de Paris.

Faites attention à la géographie. Si vos ancêtres habitaient en limite de département, il est possible que le notaire le plus proche se situe dans le département voisin. J’ai ainsi le cas d’ancêtres habitants à Guerville ou Longroy en Seine-Maritime, mais ayant passé tous leurs actes notariés dans la Somme, à Gamaches.

Les archives notariales sont conservées aux Archives du département où le notaire avait son office. Le délai de communication est de 75 ans.

Si vous connaissez le notaire, avant de vous déplacer aux Archives, vérifiez sur le site si les inventaires sont disponibles, vous pourrez déjà repérer vos cotes. Sinon, vous trouverez les cotes des actes en sous-série 3 E ou 5 E aux Archives départementales de la Loire.

Si vous ne connaissez pas le notaire, vous devrez passer par l’enregistrement en sous-série 3 Q, si vous recherchez un acte passé après 1790. Si vous recherchez un acte passé avant, vous devrez rechercher dans le contrôle des actes en sous-série 2 C. Commencez par trouver de quel bureau dépendait l’office notarié, puis reportez vous à la cote correspondante.

Vous pouvez également faire un dépouillement systématique du notaire de la commune à la recherche de tous les actes mentionnant un de vos ancêtres.

Quelles recherches dans les archives notariales ?

Il y a différents types d’actes passés chez un notaire. Il y a :

Les actes familiaux comme les contrats de mariage, testaments, contrats d’apprentissage, etc.
Les actes de propriété comme les ventes d’immeubles, mais aussi les baux à ferme, etc.
Les actes de crédit comme les quittances, les lettres de change, etc.
Les actes divers comme les procurations.

Pour entrer plus dans le détail, je vous recommande la lecture de la fiche didactique mise en ligne par les Archives départementales de l’Inde-et-Loire.

Étude de cas

Vous ne le savez peut-être pas, vous pensez ne pas être concerné(e), mais vos ancêtres ont, un jour dans leur vie, eu à faire avec un notaire.

Dans l’Yonne, région vinicole, les archives notariales contiennent beaucoup de transactions pour l’achat d’un cep de vigne, la cession d’un tonneau (vide ou plein), etc. Ces actes insignifiants pour le notaire (j’en ai trouvé certains rédigé sur le verso d’une affiche déchirée), ne le sont pas pour vous. Ils sont un élément de la vie de vos ancêtres. Ils vous permettent d’entrer dans le contexte de leur quotidien.

Revenons à vos ancêtres cultivateurs. Vous pensez de fait, qu’il n’y a rien à chercher ? Mais qui dit cultivateur dit terre à louer, dit bail, dit vente. Je croyais aussi que mon ancêtre Guillaume Saisdubreil n’aurait rien à m’apprendre. Jusqu’à ce que je me plonge dans les archives du notaire de la commune. J’ai découvert non seulement qu’il possédait des terres, mais aussi qu’il n’était pas un exploitant sans cœur.

Comment exploiter un acte notarié ?

Si vous débutez, je vous recommande de faire une transcription intégrale. C’est le meilleur moyen pour vous habituer aux termes, à la graphie. Avec de l’expérience, vous pourrez prendre des “raccourcis”. Je vous explicite ma méthode pragmatique ici.