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Un article en anglais sur le blog du Forum économique mondial (WEF en anglais) nous apprend qu'il existerait 5 visions de l'Internet qui sont en compétitions les unes avec les autres. Le classement fait est géographique : Europe, Russie, Chine et deux aux États-Unis (Washington contre Silicon Valley). Bien sûr ces accrochages géographiques sont très simplificateurs et peuvent être partagés par d'autres pays / régions / organisations / individus de part le monde. Regarder ces visions nous permet-il de mieux comprendre comment nous positionner en temps que loisir généalogique ?
Reprenons
La vision européenne (qualifiée de bourgeoise par le WEF) aimerait maximiser la liberté en ligne mais préfère que chacun se comporte correctement, dise la vérité, ne trolle pas, respecte la vie privée, etc. La réglementation est la réponse donnée aux excès.
La vision chinoise (qualifiée de paternaliste par le WEF) voir l'internet comme un serviteur de l'ordre public lequel est défini par le gouvernement lui-même
La vision russe (qualifiée de désinformative par le WEF) voit l'internet comme un moyen de miner les normes de diffusion de la vérité. Ses partisans exploitent les vulnérabilités inhérentes au système. Dans le même temps intérieurement, elle cherche à isoler son internet de l'internet mondial
la vision de Washington (qualifiée de commerciale par le WEF) voit l'internet comme un autre type d'espace, habité par de la donnée qui est un autre type de ressources. Elle prétend que si nous voulons de l'innovation et de la création de valeur, alors nous devrions accorder des droits de propriété sur les données et laisser le marché faire.
la vision de la Silicon Valley (qualifiée d'ouverte par le WEF) voit l'internet comme un paradis anarchiste pour geeks sans restrictions sur le flot de données car les données veulent être libres.Au final, ce classement très subjectif a pour mérite de montrer que les tiraillements internes au milieu généalogique (payant contre gratuit, vérité des informations, place des institutions gouvernementales...) transcendent ce milieu et se retrouvent au niveau de l'internet lui-même. Que voulons nous en faire, qu'acceptons-nous que nos dirigeants en fassent ?
Une partie des clients des sociétés qui proposent des tests de généalogie génétique sont des personnes à la recherche de leurs parents – ou grands parents – biologiques. Certaines sociétés, comme MyHeritage, ont même une branche spécifique qui dans certains cas fait les analyses gratuitement. Et régulièrement, des familles dispersées qui se sont retrouvées après avoir fait ces tests sont mises à l’honneur dans les médias, ce qui augmente encore l’envie et l’espoir de ceux qui n’ont pas encore tenté l’expérience.
Cette possibilité, non légale en France et qui n’ouvre donc aucune suite juridique possible, est une des raisons que les opposants à l’ouverture du marché de l’ADN généalogique en France mettent souvent en avant. Vous qui avez eu une vie agitée lorsque vous étiez jeune, vous pourriez vous retrouver avec une flopée d’héritiers venant frapper à votre porte … Grosse angoisse …
Disons que c’est une plaisanterie malvenue, et passons …
En tant que généalogistes, nous sommes à la recherche d’indices pour savoir qui était l’arrière arrière grand père à la génération n, et pourtant certains d’entre nous refusent à d’autres personnes la possibilité de savoir qui étaient leurs parents biologiques. Pendant que nous farfouillons de registres en registres, à la recherche de notre lointaine histoire familiale, près de nous, des enfants, qui n’avaient rien demandé, n’ont pas le droit d’avoir accès à leur histoire familiale la plus proche. Où est la logique ?
Plusieurs lecteurs de ce blog m’ont déjà interrogée sur la façon dont on peut retrouver quelqu’un grâce à ces kits d’analyse. Je commence toujours par leur dire que ça n’est pas forcément simple, et surtout que quelque soit le résultat de leur recherche, ils ne pourront en aucun cas l’utiliser pour une quelconque action légale. Mieux encore, si la personne retrouvée et contactée décide de porter plainte, au nom de la protection de sa vie privée, il est vraisemblable que les tribunaux en France lui donnent raison.
La loi changera peut-être un jour.
En attendant, si vous habitez hors de France, ou si la curiosité est la plus forte, et qu’un simple nom, un enchainement de circonstances, vous suffiront, je vous propose une méthodologie pour essayer de retrouver vos parents biologiques.
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En 1606, la levée d’engagés pour la Nouvelle-France (Acadie) est l’affaire de Pierre Dugua de Monts, mais aussi des marchands rochelais Samuel Georges et Jean Macain.
Gentilhomme ordinaire de la Chambre du roi et son lieutenant général au pays de la Nouvelle-France, Pierre Dugua de Monts rentre en France, en septembre 1605, où il apprend que plusieurs marchands s’efforcent de faire annuler son monopole. Il décide donc de rester en France pour mieux défendre les intérêts de sa compagnie.
Avec l’appui des marchands rochelais Samuel Georges et Jean Macain, Dugua expédie le navire Le Jonas (150 tx) pour l’Acadie. Parti de La Rochelle le 13 mai, le navire est chargé d’approvisionnement et une cinquantaine de colons, dont vingt-quatre engagés, sous le commandement de Jean de Biencourt, baron de Poutrincourt et de Saint-Just.
Des vingt-quatre engagés connus, un seul est recruté à La Rochelle et les vingt-trois autres sont enrôlés à Paris.
C’est dans l’étude du notaire rochelais Jacques Cousseau que se présente Élie Petit, le 25 février 1606[1], pour convenir de ses conditions d’engagement avec les marchands Samuel Georges et Jean Macain. Ainsi, il promet de s’embarquer dans un navire pour aller au pays de Canada servir de chaussetier et de chaunier, pour une année, à ceux à qui il sera employé moyennant un salaire de 96lt dont 32lt lui sont avancées.
Macain et Georges vont défrayer les dépenses d’Élie Petit au Canada ainsi que ses frais de retour à La Rochelle dans un navire de 1607. Ils promettent aussi de faire nourrir, coucher et loger Petit et lui fournir tous les outils nécessaires à son métier.
Voici le contrat d’engagement d’Élie Petit en 1606.
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Des milliers de Françaises et Français passent outre la loi bioéthique en offrant leur ADN à de puissantes firmes étrangères. Des spécialistes s’alarment et proposent de sortir de cette impasse éthique, médicale, scientifique et économique.
Focalisés sur la PMA pour toutes, les derniers États généraux de bioéthique ont laissé dans l’ombre un sujet majeur mais peu connu du grand public: celui de la propriété, de l’exploitation et du devenir des données génétiques de chaque citoyen français. Cette omission est d’autant plus regrettable que ce sujet concerne un pays qui défend une conception originale des rapports entre le droit de propriété et le corps humain.
En France, le corps n’est pas une «chose» qui pourrait faire l’objet d’un contrat ou d’une convention. Une personne ne peut librement disposer d’elle-même. Ce principe dit d’indisponibilité se rattache à la notion de dignité de la personne; une notion inscrite depuis 1994 et les premières lois de bioéthique, à l'article 16-1 du Code civil
«Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial.»
Il s’agit là d’une clé de voûte juridique sur laquelle reposent les interdits français concernant le commerce du sang, des organes ou des cellules sexuelles –de même que la condamnation de la pratique de la grossesse pour autrui (GPA).
GPA : incompatible avec les "principes d'indisponibilité du corps humain et de l'état des personnes" — Véronique Hunsinger (@vhunsinger) 11 juillet 2018
Mais cette conception de la dignité de la personne humaine entre aujourd’hui en conflit avec la quête de nouveaux droits (comme dans le cas de la GPA) de même qu’avec les considérables développements du décryptage génétique et moléculaire de l’humain. Il peut aussi s’opposer aux espérances médicales et scientifiques de la nouvelle génétique et, corollaire, aux appétits financiers qu’elles génèrent.
L'exploitation des données génétiques, entre légalité et enjeux financiers
C’est dans ce contexte qu’il faut situer les nouvelles et dérangeantes questions relatives à l’exploitation des données génétiques, un dossier dont les termes sont exposés par un groupe de recherche français dans la dernière livraison de la revue Médecine-Sciences.
En informatique, la donnée (data) correspond le plus souvent à une information numérisée, stockée sur des serveurs. La data est aussi devenue une véritable matière première d’une nouvelle économie libérale, à la fois numérique et mondiale. Cette donnée peut aussi être une information dont la valeur d’usage n’a pas encore été déterminée. Quant à la donnée génétique, elle peut avoir plusieurs valeurs d’usage: médicale, scientifique, économique, etc.
«Or ces données génétiques sont, d’une certaine façon, “marchandisables” aux États-Unis, et non en France, expliquent ces scientifiques à Slate.fr. Par certains côtés on pourrait faire le parallèle avec le sang et le plasma mais il faut en réalité tenir compte de plusieurs différences notables. Tout d’abord la production de sang et de plasma requiert des moyens significativement plus invasifs (prises de sang) que le fait de cracher dans un tube pour produire des données génétiques. D’autre part ces données sont duplicables, en théorie à l’infini, à la différence du sang et du plasma. Enfin, la donnée génétique s’inscrit dans une sorte de troisième révolution industrielle fondée sur les nouvelles technologies de l’information, de la communication et de l’intelligence artificielle.»
A 2016 study, which included data from 23andMe, found that there are more than 60 genetic variants associated with resting heart rate. #AmericanHeartMonthhttps://t.co/9gPilMbASp — 23andMe (@23andMe) 19 février 2019
De fait, le temps est révolu où les spécialistes du génome pouvaient, seuls, avoir accès aux informations contenues dans les patrimoines génétiques des personnes –et ce, à des fins médicales ou judiciaires. Cette activité est devenue un gigantesque commerce. «En l’espace de trois décennies, des biotechs principalement nord-américaines (Myriad Genetics, 23andMe, Ancestry DNA, Myheritage, etc.) sont devenues expertes dans la production, le traitement et l’analyse de volumes importants de données génétiques qui dépassent désormais ceux des plateformes académiques habituelles, expliquent Guillaume Vogt, généticien (Centre national de recherche en génomique humaine [CNRGH]) et Henri-Corto Stoeklé, bioéthicien (Laboratoire de génétique humaine négligée [CNRGH-CEA, Évry]). La majeure partie de leur succès tient aujourd’hui à l’appropriation d’un nouveau modèle économique: celui de “marché biface”.»
«Ici, l’entreprise privée, ou “plateforme biface”, offre “gratuitement”, sur la première face, différents services numériques aux consommateurs demandeurs, afin d’obtenir et de stocker différents types de données les concernant, qu’elle transforme en information valorisée (à la fois en termes d’échange et d’usage) sur la seconde face, auprès d’autres entreprises ou structures. Les bénéfices réalisés sur la seconde face de la plateforme doivent alors couvrir largement les pertes accusées sur la première.»
Les tests génétiques sanctionnés de 3.750 euros d'amende
Or on estime déjà à plus de quinze millions le nombre de de personnes dans le monde qui ont aujourd’hui eu recours aux tests génétiques commercialisés via internet par 23andMe, AncestryDNA ou MyHeritage. Il s’agit le plus souvent de tests génétiques censés fournir des éléments de prédisposition à certaines maladies ou à fournir des données généalogiques. Dans le même temps il faut compter avec une baisse drastique et continue du prix et du temps du séquençage des génomes.
Il n’existe pas, et pour cause, de données officielles mais on estime que, chaque année, près de 100.000 Françaises et Français se procurent un test ADN à visée généalogique et font analyser leurs gènes... à l'étranger. Il suffit ici de se procurer un kit et envoyer un échantillon de salive dans un pays où cela est autorisé. Cinq opérateurs proposent actuellement ce type de service, dont deux en langue française. Ces sociétés ne sont pas immatriculées en France, les analyses sont effectuées en Angleterre ou aux États-Unis et les résultats accessibles en ligne sur leurs bases de données qui sont hébergées outre-Atlantique. Pourtant, la loi française dispose que «le fait, pour une personne, de solliciter l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3.750 euros d'amende».
Sur la face cachée de 23andMe: une biobanque
L'opérateur 23andMe est un parfait exemple du phénomène, qui comptabilise aujourd’hui plusieurs millions de participantes et participants. Au départ, son offre de service ressemblait à celle d’un test génétique relatif à la santé et à l’ancestralité, en vente librement sur internet –sans l’intermédiaire (à la différence de la France) d’une ou d'un médecin ni de l'obligation d’une prescription médicale.
«Il s’agissait en fait d’un “two-sided-market” ou “plateforme biface’” expliquent les deux chercheurs français. Sur sa première face, l’entreprise a collecté et collecte toujours auprès du consommateur, quel qu’il soit, grâce à internet, des échantillons biologiques et des données personnelles via l’offre d’un test génétique à un prix particulièrement attractif. Mais, sur sa seconde face, ceci lui a permis de créer une biobanque (lieu de stockage des échantillons biologiques) ainsi qu’une base de données (lieu de stockage des données issues du séquençage, entre autres) considérable pour être valorisée (en termes d’usage et d’échange) auprès de la recherche et de l’industrie.»
«23andMe est devenu une sorte de “Facebook de l’ADN” où les usagers font circuler eux-mêmes leurs données génétiques en y ajoutant différentes données personnelles.» Guillaume Vogt, généticien et Corto Stoeklé, bioéthicien
«Aujourd’hui, 23andMe a commercialisé plusieurs millions de tests et baissé significativement son prix depuis sa création en 2006. Le test coûtait environ 1.000 dollars (à peu près 882 euros) à son arrivée sur le marché, et coûte aujourd’hui moins de 100 dollars (environ 88,2 euros) [...] L’entreprise a dû aussi parfaitement intégrer, au moins sur sa première face, et de façon systématique, les outils et les techniques du “social web”. 23andMe est devenu alors une sorte de “Facebook de l’ADN” où les usagers font circuler eux-mêmes leurs données génétiques en y ajoutant différentes données personnelles. Ce n’est d’ailleurs pas un hasard si Google fut l’un de ses principaux et premiers investisseurs, et que désormais toute l’industrie du numérique cherche à investir dans la production, l’analyse et le stockage des données de santé.»
La politique de l'autruche des institutions françaises
23andMe s’est implantée en Europe, au Royaume-Uni, mais aussi au Danemark, en Finlande, aux Pays-Bas, en Irlande et en Suède. Et en dépit de leur stricte interdiction en France ces firmes produisent donc (et valorisent) une quantité importante de données génétiques françaises. «De nombreux Français achètent leurs tests génétiques; des chaînes de télévision françaises diffusent leurs films publicitaires; des hôpitaux, des universités ou des instituts français, et donc des chercheurs français, collaborent et publient avec elles», expliquaient il y a peu Messieurs. Vogt et Stoeklé dans Le Monde.
«Outre une méconnaissance de la loi, voire un délit volontaire, cette tendance à “l’infraction’’ souligne, qu’on le veuille ou non, une demande française importante et, surtout, l’échec total de notre politique en matière d’industrie génétique. Ces données ont donc un intérêt stratégique majeur, tant pour notre recherche que pour notre économie. Malheureusement, le monde académique et institutionnel français ne fait que critiquer ces firmes, sans proposer de solutions efficientes pour nos chercheurs et nos entreprises. Cessons cette “politique de l’autruche”.»
La flotte de 1670 à destination de Québec est composée de quatre navires : trois de La Rochelle (La Nouvelle-France, La Sainte-Hélène et Le Saint-Pierre) et un de Dieppe (Le Saint-Jean-Baptiste).
Le navire La Nouvelle-France (250 tx) est la propriété du marchand rochelais Pierre Gaigneur qu’il a acquit, le 5 avril 1667[1], avec quatorze pièces de canon, des marchands Gédéon Bion, Daniel Brians et Paul Bion en compagnie pour la somme de 15 700lt.